Bolnavii celiaci nu sunt ajutați de stat în niciun fel

Pacienții celiaci nu sunt ajutați de stat

Sâmbătă, 16 mai, marcăm Ziua Internațională a Bolii Celiace, moment de conștientizare asupra acestei afecțiuni, profund subdiagnosticate la nivel național.

Boala celiacă este o afecțiune autoimună cronică, declanșată de consumul de gluten, proteină ce se găsește în grâu, orz, secară. Singurul tratament, în prezent, este adoptarea unei diete fără gluten și fără contaminare.

Absența unor protocoale naționale de screening determină frecvent întârzieri de diagnostic, vorbim de întârzieri de până la zece ani, perioadă în care boala evoluează și poate genera complicații ireversibile, precum osteoporoză precoce, anemie, infertilitate, tulburări neurologice sau anumite forme de cancer.

Costurile medicale și sociale asociate tratării acestor complicații sunt considerabil mai mari decât cele necesare pentru prevenirea lor prin diagnostic timpuriu și management adecvat al bolii. O abordare unitară ar reduce semnificativ povara asupra pacienților și asupra sistemului de sănătate.

România, în urma standardelor europene

În timp ce state precum Italia, Spania, Finlanda, Suedia, Malta, Germania și Belgia oferă pacienților cu boală celiacă subvenții, tichete lunare pentru achiziția alimentelor fără gluten, România nu acordă în prezent niciun tip de sprijin financiar pacienților adulți diagnosticați.

Dieta fără gluten reprezintă în prezent singurul tratament pentru persoanele diagnosticate cu boală celiacă. Produsele certificate fără gluten au însă prețuri extrem de ridicate, ajungând să coste cu 300 – 500% mai mult decât produsele obișnuite. Această diferență transformă accesul la alimentația necesară într-o povară financiară considerabilă pentru numeroase familii.

Solicitările Asociației Viața fără Gluten

Pentru corectarea acestor inechități și alinierea României la standardele europene, Asociația Viața fără Gluten solicită:

• Introducerea voucherelor sau unor indemnizații lunare pentru achiziția de produse certificate fără gluten, acordate tuturor pacienților diagnosticați, copii și adulți;
• Gratuitatea analizelor anuale pentru celiaci, precum și pentru rudele de gradul I;
• Elaborarea unui Protocol Național de Diagnostic și Monitorizare, care să reducă timpul de depistare și să uniformizeze practicile medicale (programe de informare și formare continuă pentru medicii de familie și personalul medical în vederea diagnosticării precoce, monitorizării corecte și consilierii adecvate a pacienților cu boală celiacă);
• Introducerea meniului fără gluten în toate unitățile sanitare publice, astfel încât pacienții internați să beneficieze de alimentație sigură, necontaminată;
• Asigurarea meniului fără gluten în creșe, grădinițe, cantine școlare, universitare, la cerere, pentru a garanta incluziunea persoanelor diagnosticate;
• Reglementarea sectorului HoReCa pentru asigurarea unor opțiuni alimentare sigure și instruirea personalului privind riscurile de contaminare încrucișată;
• Campanii naționale de informare adresate publicului larg și personalului medical, pentru a crește gradul de conștientizaghrfgre.

Apel către autorități

„Considerăm că adoptarea acestor măsuri ar contribui semnificativ la creșterea calității vieții pacienților, la prevenirea complicațiilor medicale și la reducerea costurilor pe termen lung pentru sistemul public de sănătate. Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolii Celiace facem un apel către autorități să inițieze demersurile necesare pentru alinierea României la standardele europene privind protecția persoanelor cu boală celiacă“, a transmis Ana Ionescu, vicepreședintele Asociației Viața fără Gluten.

V.I.